Por Sylene Moreno.
Todo comenzó cuando recibí la noticia que después de haber sido madre de tres, vendría a mi vida un cuarto hijo. Yo contaba con la edad de 38 años.
Como era de esperarse, la vida familiar se trastocó por la maternidad de alto riesgo que presentaba; un desprendimiento en la placenta puso un paréntesis en la actividad social y laboral que realizábamos.
La espera de mi hija Arantza se torno amarga, ya que durante su gestación pasamos por varios eventos que ponían en riesgo su nacimiento.
A los cinco meses de embarazo, se detuvo su desarrollo, situación que provocó que diera a luz una niña prematura de tan solo .960 grs y de talla de 27 cm, fue inevitable que nuestra hija recién nacida estuviera por más de dos meses en el área de cuidados intensivos del hospital, período en que se debatía entre la vida y la muerte.
La naturaleza guerrera de mi hija ante la adversidad que la aquejaba, las ganas por vivir, aunado al cuidado de los especialistas que la atendían y a la voluntad de Dios nuestro Señor; salió del hospital.
La alegría que teníamos por verla sana y con vida no duro mucho… Mi hija Arantza fue diagnosticada con Parálisis Cerebral Espástica Cuadripléjica; en otras palabras mi bebé tenia lesión cerebral severa, por lo tanto ella no caminaría, no hablaría, ni siquiera sería capaz comer por sí misma.
Fue un momento devastador para nosotros como padres recibir semejante noticia; cambia la vida, es como estrellarse en un muro y después tomar consciencia, cambia la forma de valorarnos como personas. Es una perdida, un momento luctuoso, es pasar de la negación a la aceptación en momentos, en días o en semanas.
Pero cuando tomas entre tus brazos ese ser que ha luchado tanto por sobrevivir, por tener la oportunidad de conocer el mundo y lo más importante cuando ves que su discapacidad no es un obstáculo para ser feliz, todo lo anterior se queda atrás, guardado para recordar cuan frágil y a su vez cuan maravillosa es la salud.
Se usa un término en la comunidad para referirnos a las personas con discapacidad y a sus familiares…como personas especiales, padres o madres especiales.
En lo personal yo tuve que trabajar para poder referirme a mi hija, como una niña con discapacidad… esta palabra la repetí frente al espejo una y otra vez hasta que me sentí cómoda al pronunciarla. Empecé a sentirme una Madre Especial, cuando asumí la plena responsabilidad de sacar a mi hija adelante en una actitud positiva, cuando me comprometí a ayudar a vencer sus limitaciones, cuando cambie mi hoy por su mañana.
La experiencia que adquirí en el cuidado de Arantza, me ha demostrado que los padres de niños discapacitados tenemos dos caminos: ser animadores en el tratamiento para rehabilitarlos, o convertirnos en entrenadores, buscar todos los medios a nuestro alcance y llevarlos a tener un desarrollo lo más cercano posible a lo normal.
Nosotros los padres de niños con algún padecimiento, debemos ser expertos de la enfermedad que presentan, obtener información en artículos de revistas, libros, páginas de internet, etc. Optar por el mejor método de rehabilitación que sin duda será un medio muy importante para lograr que nuestro hijo sea independiente el día de mañana.
Los niños con parálisis cerebral deben estar en constante movimiento, conocer su entorno para que puedan conectarse con sus sentidos y poder percibir las cosas que los rodean; les debemos proporcionar medios para comunicarse. La mayoría de las personas con lesión cerebral, no son personas con debilidad mental, piensan y sienten como tú y como yo. Por tal motivo, deben ser respetadas, amadas y tomadas en cuenta, como cualquier otro miembro en el hogar. Los padres somos parte de la solución, no del problema.
Arantza mi tesoro de luz, es más fuerte de lo que imagine, es el miembro más valiente de mi casa… Nunca se da por vencida y se esfuerza en todo lo hace.
Hoy en día mi familia y yo somos felices compartiendo los avances que va teniendo nuestra hija de cuatro años de edad; su sonrisa maravillosa, su actitud siempre positiva ante la vida, es un testimonio de luz y esperanza en el camino de la parálisis cerebral.
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Comentarios
Muchas gracias Emma por tu comentario. Te invito a unirte a nuestra pagina en facebook http://www.facebook.com/Tesorosdeluz y animarnos, darnos esperanza. Tus palabras me llenan de fortaleza!!
Woww Sra. Moreno me impresionó muchisimo su artículo, talvez porque me hizo recordar mi propia historia, yo tambien fuí una niña especial si se le puede llamar asi a los 6 meses de nacida fuí atacada por la Poliomielitis afortunadamente conté con una madre (q e p d) super especial que hizo de mi una persona fuerte y luchadora. La admiro a Ud. y ruego a Dios para que la llene de fortaleza y saque adelante su nenita, adelante!! que con la ayuda de nuestro Padre Santisimo todo se puede. Resiba un cariñoso saludo.