Por Verónnica Scutia, activista por la fibromialgia y los derechos de la mujer.
Cuando enfermé de fibromialgia se me dijo en un Instituto Nacional que se trataba de una enfermedad inocua que se controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo. Ningún especialista pudo explicar el empeoramiento vertiginoso que presenté. Comencé a sufrir una pasarela de violencia de género en todas sus variantes: emocional, psicológica, económica, física, patrimonial. Mi caso, como el de muchas otras mujeres igual que yo, ha sido psiquiatrizado por la ignorancia generalizada que aún hoy nos circunda.
Soy enferma de fibromialgia desde hace más de una década. La vida de cualquier enfermo con esta condición se divide en antes de la enfermedad y después de ella. Es una patología maldita que trastoca por completo la existencia convirtiéndola en un vía crucis. Quien no la experimenta en carne propia no puede remotamente imaginar cómo destazan tu vida y te masacran 24/7 con un sufrimiento físico y emocional inenarrable, hasta el hartazgo; cómo vives asilada en la consunción más mortífera. La ausencia de conocimiento científico, investigación biomédica, especialistas capacitados y el retraso generalizado que vivimos cómo país se traducen en un costo incuantificable para quienes las padecemos. Literalmente es la Muerte en Vida.
Cuando enfermé de fibromialgia se me dijo en un Instituto Nacional que se trataba de una enfermedad inocua que se controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo. Confundieron embarazo con transtorno adaptativo, empastillándome innecesariamente. Ningún especialista pudo explicar el empeoramiento vertiginoso que presenté. Sólo argumentaban que “eso no era un embarazo”. Comencé a sufrir una pasarela de violencia de género en todas sus variantes: emocional, psicológica, económica, física, patrimonial (lo cual es una constante en casi todas las enfermas). Un estado de gracia se convirtió en un thriller existencial. Luego, me convertí en madre soltera de Diego, un niño -hoy de 6 años- con TDAH. Me ví en la imperiosa necesidad de convertirme en médico, pues a ninguno ni público ni privado le interesó mi caso. Un caso que fue psiquiatrizado por la ignorancia generalizada que aún hoy nos circunda. Comencé a tratar de cambiar la situación de marginalidad y exclusión social que vivimos los enfermos. Fundé una asociación. Me entreviste con diputados, senadores, comisionados, Inmujeres (es una enfermedad feminizada) y hasta el ex Secretario de Salud. No pasó nada. No conseguí los fondos para subvencionar una Cátedra de Investigación en Neuro Inmunologia -única en su clase en América Latina-.
En noviembre pasado fui golpeada, lo que me ocasionó desprendimiento de retina. La gente que me rodea lo justifica pues soy una carga y una floja que no trabaja ni hace nada y se inventa todo. La disfunción inmune generalizada que padecemos ha degradado a síndrome de fatiga crónica, bronquitis, cardiopatía, problemas periodontales, gastritis, colitis, enfermedad por reflujo gastroesofágico, riesgo de trombosis –causas por las cuales aún no me pueden operar-. Mi hijo por su condición precisa educación especial, atención psicológica. No puedo trabajar, vivo encamada con un cuerpo que se ha convertido en un rotundo estado fallido. Realizar el mínimo esfuerzo me deja devastada incluso por días. He tenido que vender mi patrimonio, pues no hay dinero que alcance…
El boom de las redes sociales ha hecho que los enfermos nos conozcamos y nos podamos informar sobre la realidad que entraña padecerlas. Ya no nos pueden engañar. La desaparición forzada que vivimos se va difuminando. Así he conocido historias similares. ¿Qué nos une a estas enfermas? Tenemos cómo común denominador la fibromialgia y también ser mamás solteras –condición cortesía de la enfermedad, por cierto-. Además de sus 200 síntomas concomitantes que van y vienen, nos ha unido la soledad y la segregación social y familiar que vivimos, el desamparo de la Ciencia y el desdén porque es una enfermedad mayoritariamente de mujeres.
Ile es una abogada oriunda de Querétaro, tiene 32 años. Como mamá de Bruno de 3 años y de Sabina de 1, ella plasma su sentir: “Vivir con Fibromialgia en general es vivir un infierno, es vivir atrapados en un cuerpo que amas pero que no puedes controlar, y tanto se pierde el control del cuerpo que, una vez que los síntomas han empeorado -puesto que es una enfermedad progresiva-, comienzan a tomar posesión de nuestra vida al exterior deteriorando la relación con la pareja, con los hijos, con la familia, en el entorno laboral. Cada día me cuestiono qué es peor: si el dolor, vivir con fatiga o la pobre calidad de vida; resulta más difícil reflexionarlo cuando se tienen hijos. Ser madre es una bendición pero no puedo disfrutar de mi maternidad padeciendo fibromialgia, soy una madre que vive solo observando a sus hijos, porque no puedo atenderlos como cualquiera, no puedo cargarlos, jugar con ellos, ayudarlos en sus tareas diarias, consolarlos, incluso a veces no tolero sus voces de juego ni sus gritos propios de la edad, mucho menos oír su llanto sin sentir que la sangre me hierve y cómo la cabeza se me pone como olla de presión”.
Vanessa Nájera tiene un espíritu indomable que hace que además de luchar contra la fibromialgia lo haga contra el asma, glaucoma, hipertensión, lupus, epilepsia, trombosis y trombofilia. Es mamá de 2 adolescentes. Una de ellas está formalmente diagnósticada con fibromialgia. A pesar de apenas poder consigo misma, Vanessa, de 37 años, debe hacerse cargo de su madre enferma de cáncer terminal. Sus dolores son apabullantes y nada los puede calmar. La medicina actual es inservible para paliar su sufrimiento físico. En la clínica del IMSS donde se atiende, todo el personal sanitario la conoce (de todos los turnos); ha pasado por todas las especialidades. ¿Y ahora qué tienes? -la cuestionan sarcásticamente cuando llega buscando atención por las múltiples complicaciones que presenta-. Dice que siente un abierto rechazo en la clínica por parte de los médicos. La acaban de canalizar con la psiquiatra “porque no pone de su parte para su recuperación”. Asimismo le recetan que “no piense que tiene dolor”. Tuvo un accidente y ahora lucha contra una herida interna que fue confundida con el dolor propio de la enfermedad. Cuando le hacen sus curaciones, ha llegado a convulsionar. Su tren de vida no le permite estar en el reposo obligatorio que debería. Nadie le tiene consideración, menos aún compasión.
El aspecto dulce y angelical de Sandra oculta el sufrimiento descarnado que la carcome internamente. Cuando sus hijas tenían 2 y 3 años respectivamente estaba ahogada en una crisis profunda de fatiga y el cuerpo literalmente no le respondía. Las niñas jugaban y accidentalmente tiraron una vela y un connato de incendio se vislumbró. El entonces esposo le sugirió que las mandaran con su mamá en lo que ella se recuperaba. Nunca las ha vuelto a ver de regreso. Él es un hombre violento que llegó a golpearla cuando osó pedirle el divorcio y exigirle de vuelta a sus hijas. Un juez dictaminó una canallada: que ella esta imposibilitada para tener la custodia en virtud de que es una enferma que estuvo en un protocolo psiquiátrico y que si quiere tener el derecho a visitarlas debe aportar una cantidad para su manutención. A veces las ve a escondidas cuando una tía de las niñas se apiada de su desesperación de madre y se las lleva. Para las niñas, Sandra dejó de ser su mamá, es una completa extraña.
Maricarmen es la más joven, de 26 años. Su vida transcurre en Irapuato y es mamá de una niña de 4 años, ella habla de su dolorosa experiencia en el ámbito laboral: “En mi trabajo me he visto afectada en innumerables ocasiones; en los últimos 4 años he cambiado de trabajo mínimo 9 veces, pues cuando tengo una crisis no puedo presentarme a trabajar, o bien lo hago en la peor manera posible y además llego tarde un 90% de los días. A pesar de ser eficaz en un inicio y lograr que los jefes tengan altas expectativas, terminan siempre pensando que no tengo la actitud para el puesto. He variado en el ámbito laboral a todos los puestos posibles e incluso en los más sencillos he tenido problemas, sin mencionar que mi medicamento además me hace marearme al grado de chocar con paredes y vomitar o quedarme dormida en la oficina”. Detalla cómo una de las cosas más elementales de la vida cotidiana para ella se ha convertido en un esfuerzo monumental: “Con pena digo que incluso he pasado hasta 2 días sin bañarme pues ciertos días no soporto estar parada más de 2 minutos, e incluso tallarme el pelo me causa un dolor horrible en los brazos como si me estuvieran quemando”. Quedo estupefacta cuando me confiesa que durante el tiempo que tuvo seguridad social el médico general “le invitó un café para darle su pase a especialidades”. El rechazo la privó de que un especialista la valorara.
Sara Leal (QEPD) se suicidó en noviembre del 2012. Los medios de Veracruz documentaron el primer suicidio formal por fibromialgia en nuestro país (una tendencia global). Era una conocida estilista de 35 años. Dejó a sus dos hijas en la escuela, se despidió emotivamente, agarró la carretera y acto seguido lanzó al vacío su automóvil en el Rio Fortín. Un testigo refirió “que tenía semblante de que algo le dolía”. En el fondo, a una distancia de más de 80 metros quedó destrozado el auto con las llantas para arriba. Su hija refirió “que su madre ya había intentado suicidarse por los fuertes dolores que padecía a causa de la fibromialgia que la aquejaba desde hace tiempo”. Nadie creyó jamás en la intensidad terrorífica de su dolor. Pensaron que era una exageración de su parte, como nos pasa a todas.
Cómo bien apunta Ile, “ser madre y padecer fibromialgia no solo no nos da la oportunidad de dedicarnos a nuestros hijos en su crianza, también compartimos las limitantes de el cómo poder proveerles en lo indispensable: educación, alimentación, vestido, diversión”. La multiplicidad de síntomas invalidantes y patologías añadidas hacen imposible poder trabajar y llevar una vida normal, ser funcional. Las enfermas somos víctimas de un trato inhumano, cruel y degradante, y violencia de género debido que son enfermedades invisibles. “Te ves muy bien, no pareces enferma”, es la más común de la violencia que encaramos día a día. En nuestro país -en el mejor de los casos- se le continúa viendo cómo un trastorno orientado a percepciones subjetivas y psicosomáticas, aunque hay médicos que ignoran por completo su existencia.
Maricarmen plasma su sentir a modo de súplica: “Desearía con todo mi corazón un apoyo económico de gobierno pues no es fácil vender cosas de puerta en puerta con la crisis, y tampoco tengo la posibilidad de fiar como la gente me pide porque mi necesidad es sacar algo urgentemente para comer ese día o el día siguiente”.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en el primer mundo están siendo conceptualizadas cómo enfermedades neuroendocrino inmunes, complejas y con una base biológica indiscutible. Son consideradas patologías crónico-invalidantes y socialmente invisibles. En casos graves se habla de una calidad de vida comparable a padecer VIH terminal, uso de quimioterapia y esclerosis. Asimismo entrañan un problema multidimensional que afecta todas las esferas de vida del enfermo: personal, familiar, social, económica laboral. Para las que no existe contención, ni abordaje en México y no representamos ni indolentes cifras.
Los enfermos lidiamos con un escenario desolador, convertidas a la fuerza en ninis ad infinitum. En el mundo existe una demanda por nuestros derechos, ha habido enfermos en huelga de hambre, se están otorgando pensiones por invalidez permanente absoluta. Argentina ha logrado una iniciativa de ley a favor de la atención médica de los enfermos. Cada día surgen peticiones personales de enfermos desesperados hacia sus gobiernos para exigir sean reconocidas como enfermedades de naturaleza discapacitante.
La investigación progresista lo avala, no cabe la menor duda. El entramado de ruines intereses lo bloquea. Concluyo pensando ¿quién podrá salvarnos?
* Verónnica Scutia es presidenta fundadora de Mi-Algia A.C. Fibromialgia-Síndrome de Fatiga Crónica
Comentarios
Hola de nuevo Maricela Morales con el tema de la fibromialgia hace unas horas les comentaba que me dio un par respiratorio por la operación del brazo pero salí adelante y bueno me reprogramaron para una nueva operación del hombro y esta vez la anestesia fue local no general y me fue muy bien mi brazo quedo con movilidad al 100% por que también me dieron rehabilitación para ello y seguí al pie del cañón todas las indicaciones del trauma y después de esto mejore mucho de ánimos al grado de decirle a la dra. que ya no me diera mas incapacidad para irme a trabajar y así fue mi completa rehabilitación fue seguir adelante con mi vida, con mi trabajo, claro que tengo secuelas que para la gente son imperceptibles , pero para mi no, me quedaron dañados los nervios siaticos.
y cuando estoy en situación de estrés la parte mas dañada que fue la del brazo me empieza a doler y arder la piel y me siento con el cuerpo cortado como si me fuera a dar gripa. pero tengo medicamento para ello que me lo tono reposo y mejoro y dejen les digo la yoga me ayudado a estar mejor , aparte entre a un gimnasio y le explique al instructor lo de mi salud y me dieron ejercicio para no lastimarme y también me sirvió. Pero todo esto de mejoría esta en uno es tu actitud hacia a la vida en hacer cambios y ver la vida diferente. No se si por estar al borde la de la muerte ahora veo la vida con otro enfoque mas alivianada, ahora existo. ahora pienso en mi, creo que seria sensacional conocernos , platicarnos unas a las otras nuestra experiencias de vida y ver de que manera nos podemos ayudar unas a las otras. no se si están de acuerdo en ello pero si están de acuerdo mi correo es marimor250102@hotmail.com y ponernos de acuerdo cuando y donde y que podemos hacer por otras que están en este peregrinar de mejorar la salud. y sino de todos modos aquí estoy para todas aquellas que me necesiten ok les mando un gran abrazo y un beso a todas las guerreras incansables arriba las mujeres bechos
Hola.Yo también padezco fibromialgia desde hace 13 años , pero tuve la bendición de que me la detectaran en el primer diagnóstico.Lo malo es el peregrinar de médicos después de esto para controlarla.Al igual que muchas de ustedes he visto reumatólogos ,gastros, psicólogos, cardiólogos, ortopedistas y ginecólogo por el deterioro que el cuerpo presenta.Esto es desgastante, lo sé,pero todo depende de que nuestra lucha la hagamos con toda la buena actitud y ganas de vivir lo mejor posible. A mi me ha ayudado mucho la acupuntura y homeopatía,aunque a veces le remato con alopatía.En fin las entiendo y apoyo.He de confesar que mi situación no fue tan cruel porque fui madre muchos años antes de padecerla ymis fuerzas eran distintas.Tambien hay algo que no han mencionado , que es el que la gente que te rodea entienda tu enfermedad.En mi caso mi esposo ha sido un gran apoyo aunque mi familia y colegas no lo creen, he leído cuanto libro sale sobre fibromialgia (incluyenda el de Mercedes Mestre ) . En México hay dos médicos expertos en la enfermedad y del issste o imss ni hablar,NUNCA me han querido dar incapacidad por mis padecimientos,incluso me despidieron de un trabajo por los días que faltaba por los dolores.Es una condición triste e injusta pero insisto ;nuestra actitud es el 80% de nuestra sobrevivencia.Estoy con ustedes en lo que pueda apoyarlas.
Hola, buen día a todas, soy Maricela Morales y yo padezco fibromialgia mas o menos 6 años esto empezó en el tiempo que se desato el dengue y todo mundo con cubre bocas los noticieros daban noticias de muertes por dengue hemorrágico pues bien, empecé en un viernes a sentirme mal y dolerme la parte donde se encuentra el sistema nervioso central abajito del cuello era una dolencia que yo dije es por mal postura y cansancio me fui a recostar un momento para ver si mejoraba y bajo un poco mientras estaba recargada en un cojín en esa parte pero la molestia debajo del cuello continuaba como todo mundo me auto medique me tome un naproxen y me dormí pensando que ya descansado despertaría mejor pero no fue así al dia siguiente me sentía con unos dolores en todo mi cuerpo y un ardo de piel terrible que me costaba caminar y para sentarme era un triunfo, y para parame era otro tome la decisión de irme a mi clínica del imss yo sola manejando. saque mi ficha y me atendió una buena dra, estoy hablando primeramente como ser humano y en segundo como medico me trato bien y me dijo que era dengue por los síntomas me mando hacer examen de laboratorio y salieron negativos y volvieron hacerlos y salen negativos. después de esto ella me dice yo te voy a enviar a urgencias del hospital te veo cada día mas deteriorada era otro nivel a de especialidad y llegue a urgencias y a dios gracias el dr. que me atendió me dijo que tenia fibromialgia que yo no tenia dengue y ahí me hicieron otros exámenes de laboratorio y me dio medicamento y me incapacito y me dio medicamento. y me regreso con mi medico familiar que ya ella me siguia dando medicamento y me seguía incapacitando y me dio un pase para reuma . dure 11 meses incapacitada pero en el inter yo seguía haciendo labores en casa a la medida de mis posibilidades y le doy gracias a dios de haberme dado a 2 hijos maravillosos que fueron mi motor para salir de esto de lo contrario yo creo que no salgo de esta. baje de peso impresionantemente me la pasaba dormida todo el tiempo por el medicamento hasta que llegue un día una amiga a la cual le estoy agradecida y me dijo que te pasa te veo mal vamos con una Dra. que conozco y así fue esa dra. era homeópata y alópata me dio unos medicamentos homeópatas y una inyección de momento solo fue una la que me dio para hacer que me pudiera mover ya que no soportaba que me tocara y me moviera y ya quisieran un brazo solo lo podía mover m era el izquierdo. bueno me mandaron. a hacer radiografías y efectivamente el brazo estaba mal y me mandan con un especialista de hombro y me revisa y si me dice que se salí del manguito rotador me dice que hiciste para que estoy te pasara ? y pues le digo nada solo me dio esta enfermedad y asi estoy . bueno me programan para operarme tal día es una operación ambulatoria y todo bien. pues me dice la anaestesiologa va sentir un pequeño mareo . pues no sentí nada ya no supe de mi hasta que me estaban reviviendo y sacudiendo para que volviera en si me dio paro respiratorio asi fue toda esta odisea que continuare contando mas tarde gracias a todas bechos
Gracias Ma. Irma, conozco a Angels de varios foros de Fibromialgia, ella ha seguido una dieta muy estricta, es española y tiene varias publicaciones sobre como mejorar la salud a través de la alimentación. Sería muy bueno que toda la gente pudiera tener acceso a una alimentación así de saludable pero en México desgraciadamente la cultura es clave para llevar un buen régimen nutricional. Lo que pretendemos en la asociación es conseguir que mejoren muchas circunstancias en nuestro país, comenzando por el hecho de que la enfermedad sea reconocida como discapacitante-progresiva- aún no controlable por los fármacos actuales, que haya médicos especializados en los servicios de salud para que pueda ser diagnosticada a tiempo y evitar ese recorrido por las especialidades hasta dar con la correcta y además tener acceso a todo esto: nutrición, terapia física, terapia psicológica, análisis clinicos y por supuesto nuestra mayor preocupacion, tener una institución encargada de la investigación biomédica de acuerdo con lo más actualizado que hay en relacion a la Fibromialgia, la Encefalomielitis mialgica o Síndrome de Fatiga crónica y las patologías adjuntas.
Hola:
En la página que mencionas viene un recuadro con esta página, muy interesante y quizas les pueda apyudar.www.mangelsmestre.com
Un abrazo
Irma
Gracias por sus testimonios Ana y Ma. Antonieta. Y claro, a seguir adelante, estamos luchando porque no tenga que existir ese peregrinar, o que por lo menos sea más corto.
Yo soy una sobreviviente de fibromialgia. Tuve la fortuna de encontrar la valoración correcta a los 11 meses de padecer esa terrible fatiga crónica y la multiplicidad de síntomas invalidantes ya mencionados. Quien padece esta enfermedad sabe a que grado de dolor me refiero cuando menciono que tenía un parámetro de 10. de Proteína C reactiva, cuando el valor de referencia es solo de .6; Quedaron daños irreversibles en mi cuerpo, pero a pesar de ello, puedo caminar bastante bien, mover mis brazos, mi resorteo mental es bueno. Uno de mis maestros (Dr.Joaquín Glez.) alguna vez comentó que cualquier enfermedad podía ser curada si tenía menos de un año de haberse presentado; así que con esa esperanza comencé mi busqueda, ya que tuve que pasar por reumatólogos, gereátras, médico general, sicóloga, dentista, fisio-terapistas, etc., cabe mencionar que todos me ayudaron de alguna manera hasta que llegue al Instituto de Alergias y Autoinmunidad y fue ahí donde basándose en una enorme carpeta de estudios que llevaba, la Dra. García, me dijo que lo que había generado mi enfermedad era un hipoestrogenísmo. Me envío de inmediato con la ginecóloga y con el tratamiento y mi vacuna. en un mes estaba recuperada en un 85%. Comparto mi experiencia con cariño y deseando que les pueda ser útil.
yo tengo fibromialgia y he aprendido a vivir con los sintomas dia a dia y si es importante que tan positiva seas es mas facil tolerar los altibajos de esta dolorosa enfermedad en mi caso fue un alivio el diagnostico dejar de pasas de doctor y doctor sin respuesta era desesperante ahora es para adelante no hay mas
Gracias por tu comentario Mercedes, en efecto creo que la unión hace la fuerza y gracias a personas como tu, que tienen la disposición de escucharnos, es que seguimos adelante. Recibe Abrazos y Bendiciones.