Publicado por Luisa Carballo el 26 de Marzo de 2010 a las 1:00am
Cada año, en diciembre, puede decirse que México se une para colaborar en una actividad dedicada a los niños especiales. Sabemos que hay una gran empresa de por medio y ellos coordinan todo, pero es el pueblo en sí, quienes dan a las familias de los niños "discapacitados" un gran apoyo. Sin embargo, a pesar de todo lo que se ha logrado a lo largo de ya muchos años, realmente en nuestro país hay un enorme iceberg flotando entre nosotros, del cual sólo se alcanza a ver la punta.Tal vez podría pensarse que se está dando educación a todos los niños del país. Pero no sólo son las comunidades aisladas quienes están aún restringidos, sino varios cientos de miles de personitas más. Estos pequeños, para empezar, son considerados usualmente como "angelitos". Ese es un adjetivo que se les aplica para, aunque involuntariamente, ocultar y a la vez reflejar la extrañeza y lástima con que se les ve. Pero no, no son ángeles. Si lo fueran, no respirarían, ni tendrían necesidad de comer, dormir e ir al baño, como todos nosotros. Ellos son niños, parte de NUESTROS NIÑOS también. Así que igual que todos los demás, representan el FUTURO de nuestro país.Afortunadamente, estos que llamamos seres celestiales, nos han dado lecciones de lo que deberíamos ser todos los demás -sin ofender, ya que la gran mayoría de ustedes, que leen esto, lo son-: personas fuertes, que quieren estar y están bien a pesar de todo.Conozco de cerca a un niño con PCI, y lo hago porque es mi hijo. Él ha conocido a muchos terapistas, maestras, psicólogas, médicos y hasta jinetes (sí, por la equinoterapia...) Y con tristeza he notado el tiempo que tardan algunos especialistas -y nótese lo que dije, ESPECIALISTAS- en darse cuenta de que mi niño comprende todo lo que se le dice, igual que los demás. Ellos asumen que tiene algún tipo de debilidad intelectual, sólo porque su lengua, labios y garganta, aún no lo ayudan mucho para hablar. Él apenas empieza a emitir palabras, y debido a eso, se le subestima muchísimo.No es mi intención ser lastimera, sino todo lo contrario. A veces trato de pensar lo que él estará pensando y muchas veces, parece decir "Pobrecilla maestra, cree que no tengo idea de lo que dice, pero lo entendí desde la primera vez que lo explicó..." En realidad, los niños especiales, después de conocer al mío, me inspiran un gran respeto. Y me doy cuenta de que quisiera aprender mucho de ellos.Pero desgraciadamente, como país desperdiciamos cientos de miles de talentos. Claro, todos los niños tienen talentos, pero ¿qué pasa cuando ni siquiera pueden aceptarlos en ninguna escuela? En nuestro caso, mi esposo y yo hemos recorrido la ciudad entera y luchado muchísimo para que nuestro hijo fuera aceptado en alguna escuela. De hecho, no lo logramos, hasta que alguien nos recomendó. Porque, además, las instituciones para educación especial son tan pocas, que están totalmente saturadas. Una sola maestra tiene que atender a quince o hasta veinte niños con Síndrome de Down, algún tipo de autismo o hiperactividad. Podemos imaginar aquellas aulas, y lo que puede esperarse para nuestros niños especiales. Lo mismo ocurre con aquellos niños que llamamos "genios" o "superdotados". La verdad es que en nuestro país estamos enterrando vivo el intelecto, el desarrollo y la propia vida de todas estas pequeñas personas.También soy maestra, y a veces es frustrante ver cómo tantos jóvenes "sin discapacidad aparente" se desperdician a sí mismos en parrandas, drogas y sexo prematuro, entre muchas otras cosas. ¿Qué estamos haciendo con nosotros mismos, como pueblo? Me pregunto una y otra vez.Odio parecer sediciosa o algo por el estilo, pero honestamente, como madre, me incomoda un poco la gran cantidad de impuestos que pago toda mi vida y todos los días, o todo el trabajo que dedico a mis alumnos, sabiendo que no hay un lugar para mi hijo, o alguna promesa de que tendrá las mismas oportunidades que los demás.¿Creo que puede hacerse algo? Claro que sí; la vida es esperanza, ¿no? Cada uno de nosotros puede, generalmente, hacer algo por cada uno de "todos los demás", de los que están a nuestro alrededor; porque casi siempre, por algo están ahí...¿Espero algo bueno para mi hijo? Debo esperarlo, aunque por ahora parezca tan incierto.¿Por qué estoy contando esto aquí? Sólo con la ilusión de que alguien lo lea.
Enviadme un correo electrónico cuando las personas hayan dejado sus comentarios –
Así es, son niños maravillosos; ellos están conscientes de que son diferentes de la mayoría de los demás, y esto los hace muy especiales. Lo mismo he notado en niños que padecen enfermedades terminales; ellos enfrentan su situación con una serenidad, madurez y valor que nos pone el ejemplo a los adultos. Más que ángeles, más bien yo los llamo "superniños". Como un comentario dice, yo también me siento honrada de que Dios (porque en mi caso creo en Él), me haya tomado en cuenta para una tarea tan importante. Al principio el duelo fue muy difícil; uno preferiría mil veces cambiar su propio lugar y ser quien tuviera la lesión, pero NO TU HIJO. Sin embargo, fui entendiendo muchas cosas a lo largo de estos nueve años. Un tiempo recuerdo que imaginaba cómo habría sido si no tuviera mi niño PCI, pero hoy ni siquiera me interesa saberlo, porque lo amo tal y como es.
En cuanto a lo de la educación, es muy difícil no caer en ningún extremo, de ser negligente, pero tampoco ser un "Sargento" con nuestros hijos. Ellos necesitan más tiempo que otros para ciertos logros, pero siguen siendo niños y también necesitan jugar, explorar, ver una película con papá y mamá, etc. Pero el sistema mexicano nos lo deja todo a la mamá. El papá tradicionalmente tiene que trabajar -en mi caso, cubro medio tiempo-, y aunque las escuelas dicen que quieren conocer al niño, esto se vuelve casi imposible con tanta población en las aulas. Y tampoco podemos tenerlos siempre en casa, privándolos de socializar, de no estar siempre con nosotras por un lado, y también a nosotras de lo mismo. Después de todo, no somos eternas... Hay muchísimos maestros especiales en realidad, y también hay muchos niños, lo que no hay SON SUFICIENTES ESCUELAS DISPUESTAS A TOMARNOS EN CUENTA.
Agradezco muchísimo sus comentarios. Son muy valiosos para mí y espero que así sea para ustedes.
claro que yo siento exactamente igual, tengo un hermoso niño de 15 años con PCI, es una tarea dificil pero tambien con muchas alegrias, al ver los triunfos o pequeños logros que elloe van teniendo a lo largo de su rehabilitacion y/o escuela, pero claro que hay mucha gente que los mirasn con lástima como a uno tambien, si supieran que son tan fuertes y nos los transmiten, y como va avanzando su edad, van comprendiendo igual que otro cualquier joven, todo entienden, y como me molesta las comparaciones, que fulanito si camino, que el otro sabe leer, etc, deben de comprender que cada niño tiene lesiones diferentes y en diferentes ubicaciones del cerebro que les afecta de distinta manera, pero a pesar de todo, yo le doy gracias a Dios de que me siga dando la oportunidad de tenerlo conmigo, no cambio por nada ver su hermosa sonrisa, que me da dia a dias, y su mirada limpia. Gracias
Luisa: Te entiendo perfectamente sobre lo que dices de la educación, soy Directora de una escuela pública desde hace cinco años y desde entonces he solicitado un apoyo de educación especial; los pocos Centros USAER que hay en la ciudad(Hermosillo,Son.) están donde los especialistas quieren, en escuelas grandes de clase media, con pavimento, cerca de su casa, sin polvo de camiones, con refrigeración, en fin con comodidades.
Desafortunadamente mi escuela está en una invasión, no tiene electricidad la colonia, carecemos de agua, de drenaje, etc. por eso no quieren estar aquí. Los Maestros regulares no tienen la capacitación necesaria para atender a un niño con síndrome de Dawn, mucho menos a un niño como tu hijo, a duras penas pueden sacar adelante a los niños sin problemas de aprendizaje porque hay diversos factores que intervienen en la práctica docente. Consulta los resultados de ENLACE en educación y te darás cuenta que en México estamos muy lejos de la calidad educativa.
No estoy en tu lugar pero si estuviera, yo misma educaría a mi hijo, yo misma practicaría con él formas de aprendizaje que le ayudaran a mejorar, a hablar o lo que quieras conseguir. En internet puedes hallar psicólogos que estén haciendo la diferencia para estos niños. Estamos luchando por conseguir que haya un programa de estudio abierto, en que los niños puedan estudiar en casa y presenten los examenes de acreditación para pasar al grado siguiente, porque en este país tampoco se le ha dado lugar a los niños superdotados y yo se que hay muchos que podrían en un momento dado hacer dos maestrías antes de cuimplir 25 años.
Espero que mi comentario ayude un poco. No creo en los ángeles por eso no opino sobre eso.
Luisa; estoy totalmente de acuerdo contigo y no importa si los llamamos angeles, niños especiales, niños con capacidades diferente, en realidad son seres humanos son nuestros hijos, son parte de nosostros, y de una sociedad que es insensible y verdaderamente cruel. Cuando menos pudieran respetarlos porque en verdad el amor, el respeto, la aceptaciòn que tiene estos seres de sus padres, familiares y amigos es suficiente para salir adelante sinembargo no es de humanos que mínimo nos respeten a nuestros hijos y a nosotros.
Por otra parte si es verdaderamente triste ser realista y ver ,sentir, vivir que no hay mejores condiciones y oportunidades; uno lucha, trabaja, se esfuerza para brindarle lo mejor que uno puede y cuando necesita de atenciòn medica ejem. issste que en caso lo requeria mi hija y no me dieron la atenciòn porque la señorita que es mi hija y tiene 19 años por lo que ya era mayor de edad, y yo digo QUE¡¡¡ pero si ella esta registrada desde que nacio porque desde recien nacida le diagnosticaron inmaduracion neurologica (PCI) por Dios¡ ciertamente pero no la registre con la mayoria de edad y entonces tuve que llevarla a un particular porque a la fecha por tr´mites burocraticos no la han dado de alta pero que horrrorr¡¡ no? y los gobernantes o senadores politicos los ciudadanos ..... va ¡ todo es mentira¡¡¡
Por otra parte estas personitas.- no es que existan en tu vida o no, (por ello los aceptes o no) No¡, Siempre, siempre han existido estos seres HUMANOS¡ y todos requieren respeto, apoyo, ayuda atenciòn pero desgraciadamente eso esta muy lejos .
Bueno solo me resta decirle con todo mi corazòn que: felicitó, admirò, respetó y que Dios nos de salud, amor y paz con una gran fortaleza para continuar nuestro arduo camino y brindarles lo mejor de lo mejor de nosotros a nuestros benditos hijos. Gracias espero les guste ésta pequeña afirmaciòn.
("YO SOY LA INMENSA GRATITUD DEL DIARIO VIVIR AQUI Y AHORA")
En mi familia no existia la palabra discapacitado... me acuerdo que cuando era una niña de 6 o 7 años, tenia prohibido acercarme a una mesita donde un joven con retraso mental vendía dulcecitos y paletas. Mi abuela, dentro de su ignorancia siempre me repetía a mi y a todos mis primos "una nunca sabe que piensen esos ni que puedan hacerles". Años despues, la comprensión a esta clase de padecimientos llegó de una forma muy amarga para todos: mi primo Juan Alberto, actualmente de 9 años, quien sufre síndrome de down y que tambien ha tenido que enfrentar la discriminación de los demás, la misma que tiempo atrás mi abuela fomentaba. El es el primer integrante de mi familia con una capacidades distintas, pero sabes, hace mucho tiempo dejamos de buscar la causa y comenzamos a buscar la solución.
Sé lo dificil que es para tí el enfrentar a "todos los demás". Por desgracia, si el sistema educativo para niños promedio está del nabo en nuestro país, el de educación especial es mucho peor. Acá en el pueblo tres maestras hacen milagros para atender a 40 niños que asisten regularmente. Apenas hace un par de años tenemos un lugar que brinda terapias a personas en esa situación de escasos recursos. Pero lo mas difícil es como tu lo comentas, el que la gente comprenda las diferencias entre un padecimiento y otro, sin importar la cantidad de títulos que cuelguen de su pared.
Mi primo Juan no habla, y para que entienda las cosas, hay que repetirlas un par de veces y muy detenidamente. La PCI tiene por característica el que quienes la padecen mantienen sus facultades intelectuales intactas, y hasta donde tengo entendido, el problema es mas bien en la motricidad. El que mira con extrañeza al individuo distinto es quien de verdad es discapacitado.
Pero en algo si difiero contigo, para mi, mi primo Juan si es un ángel, y no por lo que tu comentas. Solo porque los ángeles vienen en auxilio de las familias y de las personas, y gracias a él, ahora hay un par de docenas de seres humanos en el mundo que cambiaron "de fondo".
Por favor, lee este post... es algo que escribí hace un tiempo, precisamente tratando de sensibilizar.
y no te preocupes, por experiencia te digo que siempre, no importan las circunstancias, espera algo bueno para todos. MI CARGA JAMAS SERÁ MAS PESADA DE LA QUE SEA CAPAZ DE LLEVAR SOBRE MIS HOMBROS.
Ánimo para siempre, y ahora, tienes una nueva amiga.
Son muchas las enfermedades que pueden presentarse en un hijo, para que éste llegue a padecer una discapacidad, pero el denominador común de nosotros los padres es que nos une una misma constante: Tener un niño especial en la familia, querer sacarlo adelante y superar todas las etapas por las que atravesamos una vez que nos dan la noticia de que nuestro hijo tiene un problema.
Etapas como la sorpresa, negación, frustración, y en esta frustración hay un DUELO que lo podemos hacer tan largo como queramos. A veces no te das cuenta que existe y cuando lo descubres, tienes todavía una segunda oportunidad: te sales del DUELO y te pones a trabajar en él o te montas en la tragedia y puedes vivir 30, 40, 50 años, dejando pasar oportunidades de ayudar a tu hijo.
En vez de vivir en la tragedia debemos pensar ¿qué podemos hacer por él?, sentirnos orgullosos de tener un niño especial porque fuimos escogidos para ello, no es una vergüenza, ni un castigo; sino una bendición de Dios que pone un ángel en nuestras manos para que hagas algo por él.
Eso es lo que queremos nosotros llevar a la gente, que entienda esa parte, que se sienta orgulloso y que con ayuda se pueda ayudar a avanzar......un besazo
Comentarios
Amigas, muchas gracias por sus comentarios. Disculpen que me tarde tanto en responder, pasaron cosas el anio pasado, tuve un bebe! jajaja...
Las contactare en facebook, espero podamos ser amigas. Mi blog: http://mifamiliaesmuyespecial.blogspot.com
Mi blog personal: http://diarioenlineadeunamujer.blogspot.com
Un abrazo!
En cuanto a lo de la educación, es muy difícil no caer en ningún extremo, de ser negligente, pero tampoco ser un "Sargento" con nuestros hijos. Ellos necesitan más tiempo que otros para ciertos logros, pero siguen siendo niños y también necesitan jugar, explorar, ver una película con papá y mamá, etc. Pero el sistema mexicano nos lo deja todo a la mamá. El papá tradicionalmente tiene que trabajar -en mi caso, cubro medio tiempo-, y aunque las escuelas dicen que quieren conocer al niño, esto se vuelve casi imposible con tanta población en las aulas. Y tampoco podemos tenerlos siempre en casa, privándolos de socializar, de no estar siempre con nosotras por un lado, y también a nosotras de lo mismo. Después de todo, no somos eternas... Hay muchísimos maestros especiales en realidad, y también hay muchos niños, lo que no hay SON SUFICIENTES ESCUELAS DISPUESTAS A TOMARNOS EN CUENTA.
Agradezco muchísimo sus comentarios. Son muy valiosos para mí y espero que así sea para ustedes.
Desafortunadamente mi escuela está en una invasión, no tiene electricidad la colonia, carecemos de agua, de drenaje, etc. por eso no quieren estar aquí. Los Maestros regulares no tienen la capacitación necesaria para atender a un niño con síndrome de Dawn, mucho menos a un niño como tu hijo, a duras penas pueden sacar adelante a los niños sin problemas de aprendizaje porque hay diversos factores que intervienen en la práctica docente. Consulta los resultados de ENLACE en educación y te darás cuenta que en México estamos muy lejos de la calidad educativa.
No estoy en tu lugar pero si estuviera, yo misma educaría a mi hijo, yo misma practicaría con él formas de aprendizaje que le ayudaran a mejorar, a hablar o lo que quieras conseguir. En internet puedes hallar psicólogos que estén haciendo la diferencia para estos niños. Estamos luchando por conseguir que haya un programa de estudio abierto, en que los niños puedan estudiar en casa y presenten los examenes de acreditación para pasar al grado siguiente, porque en este país tampoco se le ha dado lugar a los niños superdotados y yo se que hay muchos que podrían en un momento dado hacer dos maestrías antes de cuimplir 25 años.
Espero que mi comentario ayude un poco. No creo en los ángeles por eso no opino sobre eso.
Por otra parte si es verdaderamente triste ser realista y ver ,sentir, vivir que no hay mejores condiciones y oportunidades; uno lucha, trabaja, se esfuerza para brindarle lo mejor que uno puede y cuando necesita de atenciòn medica ejem. issste que en caso lo requeria mi hija y no me dieron la atenciòn porque la señorita que es mi hija y tiene 19 años por lo que ya era mayor de edad, y yo digo QUE¡¡¡ pero si ella esta registrada desde que nacio porque desde recien nacida le diagnosticaron inmaduracion neurologica (PCI) por Dios¡ ciertamente pero no la registre con la mayoria de edad y entonces tuve que llevarla a un particular porque a la fecha por tr´mites burocraticos no la han dado de alta pero que horrrorr¡¡ no? y los gobernantes o senadores politicos los ciudadanos ..... va ¡ todo es mentira¡¡¡
Por otra parte estas personitas.- no es que existan en tu vida o no, (por ello los aceptes o no) No¡, Siempre, siempre han existido estos seres HUMANOS¡ y todos requieren respeto, apoyo, ayuda atenciòn pero desgraciadamente eso esta muy lejos .
Bueno solo me resta decirle con todo mi corazòn que: felicitó, admirò, respetó y que Dios nos de salud, amor y paz con una gran fortaleza para continuar nuestro arduo camino y brindarles lo mejor de lo mejor de nosotros a nuestros benditos hijos. Gracias espero les guste ésta pequeña afirmaciòn.
("YO SOY LA INMENSA GRATITUD DEL DIARIO VIVIR AQUI Y AHORA")
En mi familia no existia la palabra discapacitado... me acuerdo que cuando era una niña de 6 o 7 años, tenia prohibido acercarme a una mesita donde un joven con retraso mental vendía dulcecitos y paletas. Mi abuela, dentro de su ignorancia siempre me repetía a mi y a todos mis primos "una nunca sabe que piensen esos ni que puedan hacerles". Años despues, la comprensión a esta clase de padecimientos llegó de una forma muy amarga para todos: mi primo Juan Alberto, actualmente de 9 años, quien sufre síndrome de down y que tambien ha tenido que enfrentar la discriminación de los demás, la misma que tiempo atrás mi abuela fomentaba. El es el primer integrante de mi familia con una capacidades distintas, pero sabes, hace mucho tiempo dejamos de buscar la causa y comenzamos a buscar la solución.
Sé lo dificil que es para tí el enfrentar a "todos los demás". Por desgracia, si el sistema educativo para niños promedio está del nabo en nuestro país, el de educación especial es mucho peor. Acá en el pueblo tres maestras hacen milagros para atender a 40 niños que asisten regularmente. Apenas hace un par de años tenemos un lugar que brinda terapias a personas en esa situación de escasos recursos. Pero lo mas difícil es como tu lo comentas, el que la gente comprenda las diferencias entre un padecimiento y otro, sin importar la cantidad de títulos que cuelguen de su pared.
Mi primo Juan no habla, y para que entienda las cosas, hay que repetirlas un par de veces y muy detenidamente. La PCI tiene por característica el que quienes la padecen mantienen sus facultades intelectuales intactas, y hasta donde tengo entendido, el problema es mas bien en la motricidad. El que mira con extrañeza al individuo distinto es quien de verdad es discapacitado.
Pero en algo si difiero contigo, para mi, mi primo Juan si es un ángel, y no por lo que tu comentas. Solo porque los ángeles vienen en auxilio de las familias y de las personas, y gracias a él, ahora hay un par de docenas de seres humanos en el mundo que cambiaron "de fondo".
Por favor, lee este post... es algo que escribí hace un tiempo, precisamente tratando de sensibilizar.
http://www.retosfemeninos.com/profiles/blogs/el-sueno-de-milagros
y no te preocupes, por experiencia te digo que siempre, no importan las circunstancias, espera algo bueno para todos. MI CARGA JAMAS SERÁ MAS PESADA DE LA QUE SEA CAPAZ DE LLEVAR SOBRE MIS HOMBROS.
Ánimo para siempre, y ahora, tienes una nueva amiga.
AK
Etapas como la sorpresa, negación, frustración, y en esta frustración hay un DUELO que lo podemos hacer tan largo como queramos. A veces no te das cuenta que existe y cuando lo descubres, tienes todavía una segunda oportunidad: te sales del DUELO y te pones a trabajar en él o te montas en la tragedia y puedes vivir 30, 40, 50 años, dejando pasar oportunidades de ayudar a tu hijo.
En vez de vivir en la tragedia debemos pensar ¿qué podemos hacer por él?, sentirnos orgullosos de tener un niño especial porque fuimos escogidos para ello, no es una vergüenza, ni un castigo; sino una bendición de Dios que pone un ángel en nuestras manos para que hagas algo por él.
Eso es lo que queremos nosotros llevar a la gente, que entienda esa parte, que se sienta orgulloso y que con ayuda se pueda ayudar a avanzar......un besazo